bookmark_borderHerzlich Willkommen

auf meinem Blog möchte ich Dich herzlich Willkommen heißen.

Hier findest Du verschiedenste Artikel, die am ehesten in folgende Bereiche passen:

  • »Leben mit Rheuma«
    Dies wird wohl einer der größten Themenbereiche in meine Blog werden, da ich selbst von dieser »Autoimmunerkrankung« betroffen bin und es einen klaren Grund gibt, weshalb ich es sinnvoll finde, anderen zu zeigen, dass Sie nicht alleine mit dieser Erkrankung sind – doch so etwas hat „uns” am Anfang sehr gefehlt.
  • aus meinen Interessen
    Das Leben besteht aber nicht nur aus der Krankheit und so gibt es Hobbies und Interessen, die auch gerne mit Euch geteilt werden können.

    • »Die Toten Hosen«
      Ja, es handelt sich um meine Lieblingsband, weshalb auch den »Toten Hosen« ein fester Platz gewidmet ist.
    • »Liedgut«
      Aber auch ganz allgemein beschäftige ich mich mit dem »Liedgut«, welches unter anderem in der »bündischen Pfadfinderei« zu finden ist, aber auch von Liedermacherinnen und Liedermachern oder „neu deutsch” Singer & Songwriter. Vielleicht wird auch ein »Liederbuch« entstehen, dass wird die Zeit zeigen.
    • »Pfadfinder«
      In der »bündischen Pfadfinderei« war ich sehr gerne aktiv und durfte »auf Fahrt« die wohl schönsten Momente in meinem Leben erleben (zumindest bis jetzt), aber auch rund um die »Lager«, in den Gruppenstunden oder bei diversen anderen Aktivitäten gab  es sehr schöne Momente.
    • »Technik & IT«
      Ob dieses Blog, ob der eigene Laptop, der Fernseher der Familie oder in einem anderen Kontext – auch die Technik gehört ein wenig zu mir, sodas ein kleiner Bereich auch diesem Thema gewidmet wird.
  • »Rheuma«
    Neben meinen ganz persönlichen Erlebnissen und Erfahrungen mit »Rheuma im Leben« gibt es auch ganz sachliche Themen, die wichtig und hilfreich sind. Diese möchte ich aber von meinen Erfahrungen Trennen, da in Zukunft vielleicht auch andere daran mitwirken werden. Denn schon die verschiedenen Diagnosen oder Medikamente lassen sich nicht in 5 Minuten auflisten.

Es würde mich freuen, wenn Du Dir einen kleinen Moment Zeit nehmen könntest und in der Kategorie stöberst, die für Dich interessant sein könnte 🙂 😀


Karten

Auch wenn ich aktuell nicht mehr reisen kann, so bin ich manchmal doch an verschiedenen Orten, die die folgende Karte anzeigen sollte.


Travelers-map

Erster Versuch mit dem WordPress Plugin “Travelers-Map”:

[travelers-map width=90% maxwidth=100% height=500px maxheight=800px minzoom=1 maxzoom=18 init_maxzoom=10 post_types=post,location,event,placemark custom_tax=”event-categories=braunschweiger-singerunde,freizeit,freizeit-leben,leben,nomalitaet,pfadfinder,rheuma,singerunden,unternehmungen,unternehmungen-freizeit-leben”]

bookmark_borderHobby in Bochum gesucht

Moin Bochum,
ab April / Mai 2023 werde ich in Bochum im Ruhrgebiet leben. Die Stadt kenne ich schon etwas, da ich die letzten Jahre regelmäßig zu Besuch war, aber Details kenne ich noch nicht.

Da ich nicht nur zu Hause rumsitzen möchte, stellt sich nun die Frage, ob es irgendeine Gruppe, Verein, oder so gibt, wo man trotz gesundheitlichen Einschränkungen “aktiv” sein könnte.

Vorschläge? Ideen? Tipps?
Würden mich sehr freuen!

Problem an der Sache ist, dass ich durch einen hartnäckigen Verlauf der Autoimmunerkrankung (Rheuma, CP, RA,) oft kurzfristig absagen muss. Denn Abends weiß ich nicht, wie der nächste Tag wird. Das hat bisher neue soziale Kontakte oft gestört. Klar, sie kenne mich nicht und da macht es wahrscheinlich keinen guten Eindruck, doch es liegt an den Einschränkungen und Schmerzen, die an manchen Tagen eben noch stärker sind.

Daher bin ich auf der Suche und hoffe etwas Inspiration zu finden. Noch bin ich ja nicht da, aber umhören schadet nicht.

Interessen

Die Schwierigkeit besteht darin, etwas zu finden, dass auch mit steifen Gelenken, weniger Kraft, chronischen Schmerzen, usw. funktionieren wird. Auch wenn ich an mehreren Themen Interesse habe:

  • Tiere,
    Bin mit Tieren aufgewachsen, da wir immer eine Katze hatten, teilweise Kaninchen und mit einem sehr guten Freund hatten wir ein paar Schafe.
  • Natur,
    In der Natur war und bin ich sehr gerne unterwegs. Aber wandern oder ähnliches ist so eine Sache, mit den Füßen, die nicht immer mitspielen.
  • Musik,
    Vielleicht gibt es ja „Rudelsingen” oder einen Kneipenchor, bei denen es nicht so sehr auf das Können ankommt. Ein wenig Gitarre habe ich gespielt, doch auch das ist vorbei. Umso mehr höre ich aber Musik, von Punk wie z.B. »Die Toten Hosen«, über LiedermacherInnen bis zu Fahrtenliedern, höre ich recht viel.
  • Technik,
    • z.B. Repaircafés,
      (Müsste ich da erstmal selbst einiges lernen.
    • „IT Kram”
      • Linux,
      • Blog / Webseiten,
  • soziales / ehrenamtliches,
    • Jugendbewegung:
      • Pfadfinder,
      • Wandervögel,
    • „Blaulichtwesen”:
      • Freiwillige Feuerwehr,
      • Technisches Hilfswerk (THW),
      • Sanitäts- / Hilfsdienste,
    • Selbsthilfegruppen:
      • Rheuma Liga,
      • Schmerz Liga,
      • Sozialverbände,
  • Und all das, was noch möglich wäre!

Schwierigkeiten

Bitte keine Selbsthilfegruppen, Sozialverbände oder ähnliches. Würde gerne etwas finden, dass nichts direkt mit der Erkrankung oder den gesundheitlichen Einschränkungen zu tun hat, da ich schon genug Zeit in Ambulanzen, Kliniken und Praxen verbringe.

Das Tierheim wäre nett, aber es ist ohne Auto leider eine Stunde je Fahrtrichtung entfernt. Ob ich regelmäßig 2 Stunden fahren kann und dann noch vor Ort etwas machen kann, ist leider sehr unsicher.

Das „Blaulichtwesen” (Freiwillige Feuerwehr, THW, Sanis,) wäre zwar nett, da ich mit Freiwilliger Feuerwehr aufgewachsen bin, aber weder bei Wettkämpfen und schon garnicht bei Einsätzen kann ich wegen des Rheumas mitmachen. Im besten Fall könnte ich mich für Übungen als Patient zur Verfügung stellen. Immerhin wären es echte Einschränkungen der Beweglichkeit. Nur anwesend sein und zu schauen möchte ich nicht.

Das betrifft auch die bündische Pfadfinderei, denn »auf Fahrt gehen« oder im Lager (Zeltlager) sein, ist schon lange nicht mehr möglich. Auch wenn ich einige der schönsten und besten Erfahrungen in meinem Leben, während meiner aktiven Zeit machen durfte. Und die scoutistische Pfadfinderei ist nicht so meins, zumal ich auch da im besten Fall nur anwesend wäre. Schaffell und Schlafsack reichen inzwischen nicht mehr aus, vernünftig sitzen können, ein Bett, Wärme und ähnliches braucht mein Körper inzwischen schon.

Aber es wird sich schon etwas ergeben!

Auch wenn es vielleicht nicht so einfach ist, suche ich trotzdem nach Inspirationen, denn irgendetwas wird sich schon finden lassen, dass dann auch für mich möglich sein wird. Doch dafür muss man auch erstmal entdecken, was es so in der Stadt gibt. Daher suche ich ja nach:

Vorschläge? Ideen? Tipps?

Gerne könnt ihr mir eure Ideen als Kommentar schreiben oder ihr schreibt mir direkt. Wie es Euch lieber ist.

Umzug

Ab Montag, d. 6. Februar 2023, muss erstmal das packen der Umzugskartons klappen, da die Mitte März abgeholt werden. Kurz vorher muss ich noch zur Rheuma Ambulanz der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) und zu einem runden Geburtstag. Das wird terminlich schon sportlich…

bookmark_borderVideos rund um Rheuma

Folgende Videos sind bei YouTube zum Stichwort Rheuma zu finden. Ihr könnt sie in der folgenden YouTube Playlist sehen:

Rheuma - unsortiert

Gerne könnt ihr weitere Videos ergänzen.

bookmark_border»Nachdenkliche & Traurige Lieder«

Ein paar »Nachdenkliche & Traurige Lieder«, die auch zu Verlusten oder zur Trauer passen, aber auch, wenn man niedergeschlagen, melancholisch ist.

Welche Nachdenklichen, Melancholischen, traurigen Lieder hört ihr?

Eine kleine Auswahl gibt es in dieser Playlist:

»Nachdenkliche & Traurige Lieder«

Auch Playlisten…

bookmark_border»Gegen Kriege und für den Frieden«

»Gegen Kriege und für den Frieden«

Welche Songs treten in ihrer Aussage klar gegen Krieg oder für den Frieden ein? In dieser YouTube Playlist sollen Lieder gesammelt werden, die für den Frieden und gegen Kriege sind.

Gegen Kriege und für den Frieden

Sehr gerne deutsch sprachige Lieder, da nicht jeder gut in englisch ist. Da aber auch englisch sprachige Songs genannt wurden, gibt es nun zwei Playlisten.

Playlist

  • via YouTube:
  • via Spotify:
    • Lieder auf deutsch: folgt noch,
    • Lieder auf englisch: folgt noch,

bookmark_borderFahrtenlieder

»Fahrtenlieder« enthalten die Musik, die Pfadfinder, Wandervögel und andere Gruppen aus der Jugendbewegung nutzen. In den weit über 100 Jahren kam da eine vielseitige Sammlung zusammen, weshalb diese Lieder keinem Genre zugeordnet werden können. Denn Einflüsse kamen aus diversen Musikrichtungen. Einen buten Mix kann in dieser YouTube Playlist angeschaut werden:

Fahrtenlieder

Diese Playlist versucht die Lieder zu sammeln, die bei YouTube zu finden sind. Wer sich mehr über Fahrtenlieder informieren möchte, kann bei »Liederquelle.de« schauen. Dort sind neben den Liedern, Autorinnen und Autoren, auch viele Liederbücher eingetragen, jeweils mit verschiedenen Informationen, sofern diese bekannt sind.

bookmark_borderVideos über / zur Jugendbewegung

Eine kleine Auswahl:

Jugendbewegung

bookmark_border»3 Jahre und ein Tag« – Videos zur Walz

Während meiner aktiven Zeit in der bündischen Pfadfinderei sind wir auch »auf Fahrt gegangen«, was ähnlich der Wanderschaft von Handwerksgesellen ist. Ohne meine Autoimmunerkrankung hätte ich wahrscheinlich einen handwerklichen Beruf gelernt, sehr gerne Zimmermann. Da ich das »auf Fahrt gehen« kennenlernen durfte, wäre ich auch sehr gerne »3 Jahre und ein Tag« auf die Walz gegangen.

Interessiert bin ich nach wie vor an diesem Thema, weshalb ich mir auch bei YouTube entsprechende Videos anschaue. Ein paar können in dieser YouTube Playlist angeschaut werden:

3 Jahre und ein Tag - Walz - Wanderschaft

bookmark_borderAuflistung der Medikamente – technische Umsetzung

Wie bereits in einem Artikel beschrieben, werde ich in Zukunft die Medikamente auflisten, denn:

Viele Patientinnen und Patienten stört es, dass es zu den jeweiligen Medikamenten häufig mehrere Bezeichnungen bzw. Namen gibt. Gerade bei einem Arzttermin ist es mit fortschreitender Erkrankung schwierig, wenn man erstmal überlegen muss, ob man dieses Medikament schon hatte.

Aus diesem Grund werde ich versuchen die Medikamente nach und nach aufzulisten, damit man eine Möglichkeit hat, nachzuschlagen.

Gerne würde ich es technisch so hinbekommen, wie es »Liederquelle.de« für Lieder, Liederbücher, Verfassende, usw. hinbekommen hat.

Beispiel »Liederquelle.de«

Wie man bei dem Beispiel mit »Liederquelle.de« sehen kann, geht es mir um die Verknüpfung der jeweiligen Eintragungen. Man kann bei »Liederquelle.de« ein Lied eintragen und bei den abgefragten Informationen

  • Titel,
  • Liedanfang,
  • Worte (AutorIn des Textes),
  • Weise (VerfasserIn der Melodie),
  • Jahr der Veröffentlichung,
  • Liederbuch (in welchen ist es),

wird dann direkt aus den bereits vorhandenen Eintragungen (Worte, Weise, Liederbuch) ausgewählt, sodas man nicht für jede „Kategorie” ein eigenes Formular bearbeiten muss. Umgekehrt funktioniert es auch, wenn man zum Beispiel ein Liederbuch eintragen möchte, kann man direkt die bereits vorhandene Lieder auswählen, sodas man nur noch die individuellen Daten, wie die Seitenzahl, eintragen muss.

Wunsch (Ziel)

So wie es in dem Beispiel mit dem Liedgut umgesetzt wurde, würde ich es gerne mit den Medikamenten machen, da es auch dort mehrere Daten gibt, die wiederum eine eigene „Datensammlung” darstellen:

  • Medikamente:
    • Namen (je Hersteller unterschiedlich),
    • Wirkstoff,
    • Wirkweise,
    • Haupt-Kategorie (Schmerzmittel, Behandlung, Ausgleich, …),
    • Neben-Kategorie (Entzündungshemmer),
    • Hersteller,
    • erstes Medikament das raus kam,
    • Erkrankungen / Diagnosen (zur Behandlung von…),
    • PZN-Nummer,
    • ,
  • Erkrankungen / Diagnosen:
    •  Name,
    • Beschreibung,
    • ICD10-Code,
    • ,
  • Behandlungen / Therapien:
    • Medikamentöse Behandlung,
    • Operative Behandlung,
    • ,

Ähnlich wie bei dem Beispiel mit »Liederquelle.de«, möchte ich, dass man bei der Eintragung eines Medikamentes, einer Erkrankung oder einer Behandlung, es sich auch auf die anderen „Listen” bezieht.

Umsetzung & Hilfe

Doch wie kann man das realisieren?
Die Basis-Möglichkeiten von WordPress reichen dafür nicht aus. Aber es gibt ja diverse PlugIns, wie zum Beispiel »Advanced Custom Fields« (ACF). Damit kann man zumindest eigene Daten erstellen, die in der Datenbank gespeichert werden sollen.

Doch ich kenne mich damit nicht aus und die meisten Tutorials (Anleitungen), Videos, . sind auf englisch. Da ich englisch nicht gut genug kann, ist es schwierig, es selbst zu lernen. Hinzu kommt meine gesundheitliche Situation, durch die es mit der Konzentration auch nicht mehr so gut ist.

Genau deshalb such ich auf diesem Wege jemanden, die/der/d das umsetzen kann und es in meinem WordPress Blog einrichtet. (Damit es dann nur noch ausgefüllt werden muss.)

Da ich das Blog als Hobby mache, ich damit kein Geld mache / einnehme und da ich durch meine Autoimmunerkrankung in unbefristeter Erwerbsminderungsrente (EM-Rente) bin, die noch auf Grundsicherung aufgestockt werden muss, habe ich kein üppiges Budget dafür. Aber ich möchte zumindest mal schauen, in welchen Preisbereich es landen wird, wenn ich jemanden beauftragen würde. Vielleicht ist es ja doch schon eher möglich oder ich weiß dann zumindest, wie lange ich sparen muss. Das es jemand aus sozialer, ehrenamtlicher Überzeugung machen würde, wäre für uns (die betroffenen Patienten) zwar richtig gut, aber mir wäre es unangenehm. Denn gute Arbeit soll auch belohnt werden, egal ob es für eine „gute Sache” oder für den Beruf ist.

Das ich tatsächlich krank bin und es mir darum geht, es für alle Betroffenen und Angehörigen zu erleichtern, empfehle ich noch ein Blick zu »Rheuma2025.de«, da ich für diese Rheuma Kampagne auch Interviewt wurde. Denn für das Projekt wollten sie drei „Storys” veröffentlichen:

Bin also niemand, der durch Mitleid kostenlose ArbeiterInnen sucht. Zumindest eine Belohnung in form von Wertschätzung, gibt es immer und seien es nur ein paar Süßigkeiten oder so.


Einteilungen der Medikamente

Um die Liste besser sortieren zu können, werden Kategorien bzw. Einteilungen benötigt. Als erstes sollte zwischen Rheuma, Vorsorge / Schutz, Schmerzmittel unterschieden werden:

  • Rheuma
    Unter diesem Punkt werden alle Medikamente aufgenommen, die zur Behandlung der jeweiligen rheumatischen Erkrankung benötigt werden.
  • Vorsorge / Schutz
    Hierunter werde ich Medikamente auflisten, die mit den Medikamenten zusammenhängen, wie zum Beispiel Folsäure bei Metex, Vitamin D und Calzium da die natürliche Aufnahme schlechter sein kann, aber auch Magenschutz wie z.B. Pantoprazol.
  • Schmerzmittel
    Viele Patienten und Patientinnen brauchen zumindest während eines akuten Schubes auch Schmerzmittel. Daher werden diese eigenständig aufgelistet.
  • Unsortiert
    Medikamente die man nicht näher einteilen kann oder die einfach noch nicht bearbeitet wurden, werden hierunter aufgelistet.

Neben dieser reinen privaten, Laien Einteilung gibt es auch internationale Unterscheidungen. Diese sind allerdings auf englisch und daher nicht für alle so einfach, weshalb ich sie an dieser Stelle nur kurz erwähnen möchte:

  • „DMARDs”, dass ist die Abkürzung für „Disease Modifying AntiRheumatic Drugs”.
  • „DCARDs”, dass ist die Abkürzung für „Disease Controlling AntiRheumatic Drugs”.
  • „bDMARDs”, dass ist die Abkürzung für „biologische Disease Modifying AntiRheumatic Drugs” bzw. „biologische Disease Controlling AntiRheumatic Drugs”.

Zwar sollen sie dann auch berücksichtigt werden, aber nicht als erstes oder als “Kategorien”. Denn meine Liste soll so werden, dass es für Patienten und Angehörige einfach zu verstehen ist.

Da eine erste Kategorie wahrscheinlich nicht ausreichen wird, möchte ich die Rheumamedikamente noch weiter einteilen und werde dazu NSAR, Cortison, Basismedikamente und Biologicals nutzen:

  • NSAR,
    Damit sind die „nicht-steroidale Antirheumatika” gemeint, auch als „Cortisonfreie Entzündungshemmer” bezeichnet.
  • Cortison,
    Auch Cortison wird nach wie vor in verschiedenen Varianten eingesetzt, weshalb sie eine eigene Einteilung erhalten.
  • Basismedikamente,
    Die weiteren Basismedikamente, mit Ausnahme der Biologicals, werden unter dieser Bezeichnung zusammengefasst.
  • Biologicals,
    Oft werden Biologicals bei schwereren Krankheitsverläufen eingesetzt und zählen bei vielen Patientinnen und Patienten zu den stärksten Medikamenten. Da sie in jedem Fall eine eigene Kategorie bilden, werden sie auch in dieser Auflistung so eingeteilt.
  • unsortiert,
    Sollten sich noch andere Medikamente ergeben, werden sie erstmal als „unsortiert” einsortiert.

Vielleicht werden später auch noch weitere Einteilungen dazukommen, dass wird sich dann durch das eintragen ergeben.

bookmark_borderKarten / Maps wie für ein Reiseblog

Karten

Die verschiedenen Möglichkeiten eine Karte anzuzeigen bzw. einen Artikel einer Karte zuzuordnen, bin ich auch noch am einrichten und teste es daher, auch wenn es für dieses Thema nicht notwendig wäre.

Standort / Koordinaten

Zum testen habe ich das Zentrum vom Bochum gewählt.

Breiten- und Längengrad:

lat: 51.48196
lon: 7.21552

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OpenStreetMap Karten

Da ich Open Source Projekte mag, wie auch generell Sachen, die der Allgemeinheit zur Verfügung gestellt werden, sind mir auch OpenStreetMap Karten lieber.


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bookmark_borderGeschützt: Uschis 80. Geburtstag

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